Cinq ans après son diagnostic de leucémie, plus rien n’est comme avant pour Lisanne Wagner. Le traitement a été intense : chimiothérapie, greffe de cellules souches, beaucoup d’espoir. Mais son corps n’a pas accepté les cellules souches transplantées. Une grave réaction de rejet s’est produite.
Depuis, beaucoup de choses ont changé. Lisanne souffre de paralysie dans les deux bras. Elle peut encore un peu tendre et plier le bras droit, mais le gauche est complètement paralysé. De plus, sa colonne cervicale est instable, ce qui limite sa capacité à marcher. Elle dépend en permanence d’un appareil respiratoire. Il n’existe aucun pronostic quant à une éventuelle amélioration significative de son état.
À cela s’est ajouté un déroulement atypique de la maladie avec une anémie très sévère qui l’a énormément affaiblie. Son corps n’avait presque plus de force. Avec chaque nouvelle limitation, il devenait de plus en plus clair qu’une vie comme avant ne serait plus possible.
Le vélo a toujours fait partie d’elle.
Lisanne vient d’une famille passionnée de vélo. Les vélos faisaient toujours partie des vacances. Bouger dehors, parcourir des distances, partir simplement rouler – cela faisait partie de sa vie.
Après la greffe de cellules souches, elle s’était même acheté un gravel bike. Pour s’entraîner à nouveau, rouler partout à nouveau et retrouver une vie active.
Mais ensuite la réaction de rejet a commencé. D’abord de légers signes de paralysie, puis de plus en plus. Jusqu’au moment où ce n’était plus possible. Faire du vélo est soudain devenu impossible.
« La personne que j’étais me manquait », dit-elle aujourd’hui.
Elle pouvait encore accompagner en vélo cargo ou sur un tandem. Mais elle dépendait des autres. Elle était dessus, mais ce n’était pas elle qui roulait.
Un tricycle qui ne ressemble pas à un compromis
Un magasin de matériel médical lui a finalement fait découvrir un ++tricycle pour adultes : le Kettwiesel ONE++.
Lors du premier rendez-vous dans notre Schaltwerk à Waltrop, il est rapidement devenu clair qu’une solution standard ne suffirait pas. Lisanne ne peut pas utiliser ses mains, la stabilité de son haut du corps est limitée et elle dépend d’un appareil respiratoire.
Nous avons donc adapté le Kettwiesel ONE pour elle :
- direction par les épaules au lieu d’un guidon classique
- frein au genou spécialement développé avec mécanisme pliant
- composants personnalisés fabriqués en impression 3D
- grand sac arrière pour l’appareil respiratoire et les courses
« L’équipe a trouvé une solution pour vraiment chaque problème », résume Lisanne.

Rouler à nouveau. Décider à nouveau par elle-même.
Aujourd’hui, Lisanne s’installe sur son tricycle et part rouler. Sans être poussée ni transportée comme un bagage. « Avec le Kettwiesel, on a l’impression de rouler sur un vélo normal », raconte-t-elle.
Grâce à la bonne suspension, elle roule en toute sécurité même sur des chemins irréguliers. Lors de balades à vélo avec sa famille ou ses amis, elle suit facilement le rythme et roule souvent même en tête. Le tricycle pour adultes lui offre de la stabilité sans paraître lourd ou encombrant.
Cela change aussi le regard des autres :
« En fauteuil roulant, je reçois souvent des regards de pitié. Sur le Kettwiesel, on me perçoit complètement différemment. Les gens ne remarquent même pas que je n’utilise pas mes mains. »
Bien plus que de la mobilité
Faire du vélo entraîne aussi ses jambes et marcher lui redevient plus facile. Mais surtout, quelque chose est revenu qui lui avait longtemps manqué : la liberté et la joie de vivre.
« Je monte sur le vélo et je pars », dit Lisanne. « Le Kettwiesel ONE me rend heureuse. Il a changé ma vie. »

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Faire du vélo avec une paralysie des bras : le Kettwiesel ONE de Lisanne avec direction par les épaules

Faire du vélo avec l'épilepsie — avec le tandem Pino E


