Ceux qui ont vu Samuel foncer sur son trike n’oublieront jamais ce moment. Et ses parents sont aussi ravis que mobiles ! Le garçon est un véritable rayon de soleil, et il prend vraiment plaisir à conduire son Trix. On peut même entendre des bruits de moteur. En fait, on ne peut pas s’y tromper : l’enfant fait vroumvroum ! Voici un garçon qui s’élance dans un virage, sur son trike. Vroum ! Et le voilà déjà de retour, dans un petit nuage de poussière.
« Samuel est notre rayon de soleil », affirme Betty Fernandez, la mère du garçon. « Il a toujours le sourire au pied du lit, et il est toute la journée de bonne humeur »,remarque son père, David. Lorsque les parents se promènent avec Samuel, comme maintenant, cela ressemble souvent à ça : sur son TRIX, Samuel, qui a 13 ans, s’efforce d’échapper à Betty e tDavid. La famille joue à chat. Ou alors Samuel roule jusqu’à un endroit déterminé, puis s’arrête pour attendre.
Ses parents arrivent... enfin ! Ils remercient alors Samuel de les avoir attendus en lui donnant des bonbons. « Nous ne sommes pas des fanatiques du vélo », dit Betty comme pour s’excuser,« alors nous allons nous promener avec lui. Mais ça fait quand même sacrément plaisir ! » Surtout à Samuel... Il y a peu, la situation était pourtant bien différente. Samuel est atteint par le syndrome de Sjögren-Larsson. Il s’agit d’une maladie génétique qui se manifeste principalement en Suède. Une particularité de cette maladie tient à ce qu’elle s’aggrave souvent durant les phases de forte croissance de l’enfant, auquel cas elle occasionne de la spasticité. La plupart, la maladie prend fin après la puberté. Âgé d’à peine 13 ans, Samuel a déjà de nombreuses heures de thérapie derrière lui, qu’il s’ agisse d’ergothérapie, d’orthophonie ou de rééducation avec le fauteuil roulant.
Étant donné que la maladie a aussi affecté son développement cognitif, il peut seulement sortir accompagné. Samuel a découvert les trikes lors de la fête de fin d’année de son école spécialisée. « Certes, le TRIX est un élément de son traitement thérapeutique, mais il permet aussi de passer de très bons moments », explique David, qui travaille dans le secteur médical et s’occupe de l’assurance qualité de produits pharmaceutiques.
Le garçon parvient à se tenir droit avec des orthèses et des bandes de maintien des articulations, et il a besoin d’un déambulateur à quatre points d’appui. Mais ceux qui le verront sur le tricycle comprendront immédiatement qu’il prend beaucoup de plaisir à se déplacer ! « La spasticité l’empêchait d’utiliser les TRIX équipés en série de pignons et de rouler en roue libre. Il ne peut pas ‘pédaler rond’. »
Quelques ajustements ont donc été nécessaires, mais ça n’a posé aucun problème à HASE BIKES : « Nous avons fait monter un pignon fixe et des pédales spéciales qui maintiennent le mollet. Ça lui permet de rouler en toute simplicité ! » Lorsque le vélo est en mouvement, les pédales ne peuvent pas tourner pas dans le vide, même si Samuel perd temporairement le rythme. Du reste, les vélos fixie sont très à la mode !
Encore un ajustement : le TRIX devait être noir mat. Oui, Samuel aime les super-héros, comme tous les garçons de 13 ans. Désormais, son TRIX est donc sa Batmobile. Le pignon fixe permet également à Samuel de reculer, au cas où il se serait avancé plus loin que prévu...
Texte : HASE BIKES
C’est ici que vous trouverez tous les détails concernant le TRIX.
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